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Come fare a capire se ho la vulvodinia?

Forse hai sentito parlare di vulvodinia e ti sei riconosciutə nei sintomi e nelle esperienze di altre persone. Non ti stiamo invitando a fare autodiagnosi, ma se ti ritrovi nella descrizione di questa patologia, la cosa migliore è confrontarti con unə professionistə espertə in dolore genitale e pelvico. Quando si soffre di vulvodinia è difficile mettere insieme tutti i segnali che il corpo ci sta mandando, quindi partiamo dai principali sintomi:

Sensazione di bruciore e/o dolore su vulva, clitoride o ano;
Sensazione di spilli;
Formazione di taglietti, solo toccando la cute o dopo un rapporto sessuale, soprattutto nella zona chiamata “forchetta”, cioè all’ingresso della vagina; questi taglietti bruciano molto al tocco e al contatto con l’urina;
Sensazione di prurito, è come avere sempre la candida, ma i tamponi vaginali vengono negativi e le creme antifungine non danno sollievo, anzi peggiorano la
situazione;
Secchezza, difficoltà a lubrificarsi durante i preliminari;
Dolore e forte bruciore durante o dopo un rapporto sessuale penetrativo;
Necessità di fare pipì molto frequentemente e bruciore mentre la si fa;
Ipersensibilità alla pelle della vulva, il solo tocco, anche gentile, scatena i sintomi di cui abbiamo parlato sopra;
Difficoltà o impossibilità nello svolgere le normali attività quotidiane — come stare sedute per molto tempo, lavarsi, accavallare le gambe, camminare, andare in
bici, indossare un paio di jeans, delle brasiliane o un costume da bagno.

Se ti rivedi in uno di questi sintomi, c’è qualcosa che non va. Provare dolore e non riuscire a svolgere attività quotidiane a causa di questo non è normale, ed è importante capirne meglio la radice per poterlo risolvere e stare bene.

Cos’è esattamente la vulvodinia?

La vulvodinia letteralmente è una condizione di “dolore vulvare”, anche se in molti casi i sintomi prevalenti sono bruciore e prurito, soprattutto nella zona vestibolare, quella compresa tra le piccole labbra. I sintomi sono molto simili a quelli delle vulvovaginiti batteriche o da candida, con le quali sono spesso confusi. In altri casi la vulvodinia può essere scambiata per cistite (Bornstein et al., 2015).

Quanto ci si mette a diagnosticarla?

Per fare diagnosi, il disturbo deve essere presente (in modo continuo o intermittente) per almeno 3 mesi. Il ritardo diagnostico medio di questa condizione, purtroppo sconosciuta ad almeno la metà dei professionisti, è di circa 5 anni.

Se ti osservi con uno specchio, potresti non notare alterazioni particolari. La vulvodinia, infatti, non dà segni clinici evidenti. La mucosa appare normale per colore e consistenza. Ma il semplice sfioramento con un cotton fiock umido (uno stimolo che normalmente non sarebbe doloroso) determina una riattivazione dei sintomi: dolore, bruciore, prurito. Questa manovra è chiamata “swab test”. La diagnosi può essere resa difficile perché si confonde con i sintomi di patologie associate, come endometriosi, fibromialgia, colon irritabile, cistite.

Come la vulvodinia influenza la vita quotidiana?

Come avrai capito, la vulvodinia non è un semplice “prurito intimo” come spesso descritto in passato. Se dovessimo trovare un’immagine, sarebbe sicuramente più vicina all’Amazzonia in fiamme 🔥

La qualità della vita ne risente molto, tanto da rendere invalidante qualsiasi gesto di normalità dallo svolgere attività fisica, al comprare un paio di jeans stretti, all’indossare un pantalone attillato o un costume da bagno, fino a rendere difficoltosa la vita sessuale e le relazioni di coppia. Le persone che soffrono di vulvodinia investono molto tempo per risalire alla fonte del malessere e ricercare un trattamento efficace. Spesso hanno subito diagnosi errate e molti trattamenti differenti senza ricevere una cura adeguata e risolutiva per cui sono sfiduciate e si sentono sole: hanno dolore, bruciore, impossibilità ad avere rapporti sessuali, ma tutti gli esami sono negativi e non riescono a trovare molti specialisti che conoscono la patologia e che siano in grado di indirizzare il percorso di guarigione.
La vulvodinia impatta in maniera importante sulla quotidianità della donna, ma anche inevitabilmente di chi le sta intorno.

‍Quante persone ne soffrono?

‍A oggi, la vulvodinia ha un’incidenza circa del 16% delle donne, anche se la percentuale potrebbe essere sottostimata per via della scarsa diagnosi e conoscenza della patologia tra gli operatori sanitari. Può manifestarsi in tutte le età ma solitamente la fascia di età di maggiore insorgenza è stimata tra i 20 e i 40 anni.
Il Sistema Sanitario Nazionale non ha ancora riconosciuto la patologia e quindi non è prevista nessuna esenzione delle spese nonostante possa costituire una vera e propria invalidità. Molte donne riferiscono di non riuscire ancora a trovare una diagnosi o la ricevono molto in ritardo. Spesso non trovano il supporto necessario per poterne parlare e per poter guarire, e non hanno fondamentalmente né tutele e né una rete di supporto che possa sostenerle anche per fronteggiare il senso di solitudine che ne deriva. Insomma, un bel grattacapo. Ma non ci arrendiamo!

Quali sono le cause?

La vulvodinia è una patologia ancora poco conosciuta, perché non ci sono studi sufficienti. Sembra che ci siano vari sistemi coinvolti, concatenati tra loro:

‍
🦠 Sistema immunitario: i mastociti, cioè le cellule del sistema immunitario che gestiscono le infiammazioni, sono iperattivi e quindi provocano facilmente infiammazioni; questo può essere la conseguenza di infezioni ripetute, come candidosi avvenute in passato, che spiegano almeno un terzo dei casi di vulvodinia;

🧠 Sistema nervoso: le fibre nervose della vulva sono ipersensibili e si attivano per stimoli minimi o assenti scatenando il dolore; può essere la conseguenza di infezioni ripetute, terapie con laser o chirurgia vulvare;‍

💪🏽 Sistema muscolare: ipertono dei muscoli del pavimento pelvico, che rimane troppo teso a lungo e quindi genera dolore. La tensione può riguardare i muscoli che circondano la vagina, determinando dispareunia superficiale (cioè dolore all’inizio della penetrazione), ma anche tensione di strati muscolari più profondi. L’ipertono muscolare può essere una causa, ma anche una conseguenza del dolore (se ho dolore, la contrazione muscolare in alcuni casi è una difesa dell’organismo).

🌡️ Fattori ormonali: la pillola contraccettiva può ridurre il livello degli estrogeni e facilitare la vulvodinia. I sintomi di vulvodinia possono essere scatenati da un calo degli estrogeni in menopausa o in allattamento, e in alcuni casi possono peggiorare subito prima della mestruazione.

🍺 Uno stile di vita non sano (in termini di fumo, alcol, alimentazione, etc.) può peggiorare i sintomi, ma spesso non è l’unico fattore scatenante. Sono stati identificate associazioni con: candidosi ricorrenti, cistiti, colon irritabile, endometriosi. In alcuni casi, fattori psicologici legati allo stress indotto dalla malattia, possono complicare il quadro generale. Questa patologia, se non curata, può portare ad ansia e depressione, che a loro volta amplificano la percezione del dolore.

Ci sono diversi tipi di vulvodinia?

La vulvodinia può essere classificata in modi diversi. Se ne soffri, prova a capire quale quadro si avvicina di più a quello che senti.

‍Come nasce?‍

👇🏽 Provocata: quando il dolore è provocato dalla pressione, dal tocco o dalla penetrazione;

🌷 Spontanea: quando il dolore insorge spontaneamente e senza alcuna causa scatenante;‍

💢 Mista: quando il dolore è sia provocato che spontaneo.

Dove fa male?‍

🌍 Generalizzata: quando il dolore riguarda tutta l’area della vulva;‍

📍 Localizzata: quando il dolore è in punti specifici della vulva, come il clitoride o il vestibolo

‍‍La diagnosi non è complicata (tanto è vero che spesso le persone arrivano a un’autodiagnosi prima del medico), ma è importante rivolgersi a unə professionista espertə in dolore genitale e pelvico. La cura della vulvodinia è multidisciplinare e quindi coinvolge diverse figure specializzate:

Ginecologia
Urologia
Ostetricia
Fisioterapia
Neurologia
Psicoterapia e Sessuologia
Nutrizione

Come posso affrontarla?

Se credi di soffrire di vulvodinia, i passi sono tre.

Dai un nome a quello che senti: provare dolore nelle situazioni descritte non è normale, ed è giusto avere la consapevolezza di cosa si ha. Informati online e offline,
leggi articoli con fonti affidabili e ascolta le esperienze di altre donne per avere la certezza che i tuoi sintomi rispecchino questa disfunzione.
‍Ottieni una diagnosi: Fatti visitare da una figura specializzata in salute del pavimento pelvico. Prima riesci a farti diagnosticare la disfunzione, meglio è. Questo
è importante per evitare che essa diventi “cronica”, e quindi più difficile da guarire. Ci sono vari modi in cui i tuoi muscoli e le tue reazioni possono essere esaminati. Due
metodi ricorrenti di valutazione sono:‍‍ Swab Test (o Test del Cotton-fiock): da sdraiata sul lettino a gambe divaricate, l’espertə toccherà con un cotton — fiock alcuni punti della vulva. Se al tocco sentirai dolore, l’espertƏ ti chiederà che tipo di dolore senti per capire la gravità della disfunzione. Spesso il dolore associato è quello di spilli o di forte bruciore; La valutazione del pavimento pelvico: serve a identificare zone di ipotono o ipertono dei muscoli del pavimento pelvico e viene eseguito da una figura specializzata (di solito ostetrica o fisioterapista). Non è compresa nella normale visita ginecologica, non basta dire “stringi il dito” durante l’esplorazione vaginale.‍
Terapia: costruisci il tuo percorso di salute in modo sensato. Per indirizzare le cause che sono spesso multiple, la cura deve coinvolgere diverse figure professionali e
diverse tecniche, in base all’età e alle caratteristiche personali di ogni paziente. Il percorso deve essere costruito su misura per ogni caso, quindi le tempistiche diguarigione sono soggettive. Le terapie più diffuse durante la “fase acuta”, ovvero quando la disfunzione è al massimo della gravità, sono le seguenti:

💆🏽♀️ Riabilitazione del pavimento pelvico: per distendere e rilassare i muscoli pelvici che si trovano in stato di ipertono. Si avvale di strumenti di vario tipo,
come dilatatori o vibromassaggiatori. La terapista insegnerà degli esercizi, che poi andranno fatti anche a casa.

🧠 Sedute di psicosessuologia per affrontare serenamente sia i problemi concreti generati dalla vulvodinia, che il disagio accumulato nel tempo per cercare di
stare meglio.

💊 Farmaci:

Antidolorifici: per attutire il dolore permanente
Antidepressivi: non perché soffri di depressione, ma per distendere i nervi ed evitare che questi mandino segnale di dolore al tuo cervello
Antiepilettici: per calmare la sensazione di dolore e di infiammazione
Miorilassanti: aiutano a ridurre l’ipertono del pavimento pelvico
Creme medicate per uso locale

🍎 Consulenza nutrizionale. Può essere utile farsi consigliare uno stile alimentare anti-infiammatorio, soprattutto nei casi in cui si associano cistiti, endometriosi, colon
irritabile.

💪 Vari tipi di integratori, come per esempio:

Probiotici: batteri buoni presenti in yogurt, fermenti lattici e alimenti simili, che aiutano a ristabilire la flora intestinale e quindi anche la flora vaginale
Acido alfalipoico: per agire sulla neuroinfiammazione
Vitamina D: per migliorare le difese immunitarie
CBD cannabidiolo, un estratto della cannabis, che non ha effetti psicotropi, ma miorilassanti e antiinfiammatori. Può essere assunto per bocca o applicato localmente.

Si può guarire per sempre dalla vulvodinia?

Si può guarire, ma per alcune persone il problema tende a persistere nel tempo con alti e bassi, nonostante la terapia farmacologica e la fisioterapia, soprattutto se la diagnosi è arrivata dopo molti anni di attesa. Quando sarai guaritə (te lo auguriamo di tutto cuore), non significa che potrai dimenticare il tuo percorso, le buone abitudini che hai acquisito — come se il problema non ci fosse mai stato. Pensa al tuo pavimento pelvico come il tuo tallone d’Achille: ora non ti dà alcun problema,
ma è bene che tu ne abbia sempre cura in modo che non torni a farti stare male. E comunque, ascoltare il proprio corpo e avere cura di sé farà stare meglio non solo alla vulva ma tutto il tuo corpo!

Ecco i nostri consigli da inserire nella tua routine:

🏃🏽♀️ Mantieni una vita attiva, pratica sport che non abbiano grosso impatto sul pavimento pelvico e cerca di non essere troppo sedentariə

🚬 Evita il fumo e gli alcolici

🥗 Mangia in modo bilanciato e segui una dieta composta da alimenti non raffinati

👗 Indossa vestiti il più traspiranti, comodi e organici possibile

🩲 Indossa mutande di cotone bianco, per lasciare respirare la tua vulva, dormi senza slip.

🧼 Utilizza detergente intimo solo nella zona anale, puoi lavare la vulva con sola acqua. Crea una routine per la cura della tua vulva: ti lavi, ti asciughi senza sfregare con asciugamano molto morbido o con carta. Spalmi una crema base (ad esempio a base di olio di vitamina E) su tutta la vulva.

🔍 Guardati almeno una volta alla settimana, per vedere se ci sono cambiamenti nel colore della cute vulvare e informa chi ti sta seguendo su tutti i possibili cambiamenti.

Quando ti senti pronta per avere rapporti penetrativi, usa sempre un lubrificante, soprattutto se il tuo contraccettivo è il preservativo.

Lə pazienti hanno svolto negli anni un ruolo fondamentale nel fare in modo che si parlasse di vulvodinia e che altrə pazienti potessero trovare il giusto supporto nel loro percorso di cura. Importante ricordare che molte associazioni italiane che si occupano di queste patologie si sono riunite nel 2021 nel comitato Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo con l’obiettivo di ottenere il riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale di queste condizioni come malattie croniche e invalidanti. Per tutte le informazioni utili potete consultare questo link.